Le glossaire des données de santé favorise la confiance du public et la transparence
Afin de renforcer la confiance dans les données de santé et d’améliorer les connaissances du public en la matière, le RRDS Canada élabore un glossaire des données de santé en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). L’objectif de ce glossaire est de normaliser les termes utilisés pour discuter et décrire les données de santé afin de promouvoir un langage commun auprès d’un large éventail d’utilisateurs, notamment les chercheurs, les décideurs et le public.
La maîtrise des données de santé est la capacité de lire, de comprendre, de créer et d’interpréter des données en vue d’une prise de décision partagée et comprend la compréhension de la valeur des données pour la santé et le bien-être des individus, des populations et des systèmes de santé. « La maîtrise des données de santé est l’un des nombreux aspects fondamentaux pour gagner la confiance du public dans la collecte, le partage et l’utilisation des données de santé », explique Julia Burt, responsable opérationnelle du Groupe de travail sur l’engagement du public du RRDS Canada. « Mais pour créer la confiance, il est essentiel d’avoir une compréhension commune. Le glossaire rassemble les termes liés aux données de santé et les définit en langage simple pour aider à créer cette compréhension pour le public. »
Le renforcement de la confiance du public par des actions dignes de confiance telles que l’élaboration du glossaire des données de santé en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada permettra d’améliorer la qualité des données et l’accès à celles-ci, de promouvoir l’équité et, en fin de compte, d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les Canadien-ne-s. ~ Kim McGrail
Selon Kim McGrail, présidente-directrice générale et directrice scientifique du RRDS Canada, les implications vont au-delà de la création d’un langage commun autour des données de santé. « Le renforcement de la confiance du public par des actions dignes de confiance telles que l’élaboration du glossaire des données de santé en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada permettra d’améliorer la qualité des données et l’accès à celles-ci, de promouvoir l’équité et, en fin de compte, d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les Canadien-ne-s. »
Le glossair des données de santé s’inscrit dans le cadre d’un projet plus vaste du RRDS Canada et de l’ASPC qui comprend la création d’un document d’orientation pour les partenaires des données de santé et le public sur les principes de la confiance du public et de la maîtrise des données, ainsi que sur les avantages, les risques et les protections associés aux données de santé au Canada. Ce projet s’aligne sur les engagements du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé au Canada, de la Charte pancanadienne des données de santé et du plan d’action conjoint fédéral, provincial et territorial sur les données de santé et la santé numérique. Ces initiatives ont pour mandat général de moderniser le système de santé en améliorant la façon dont les données sur la santé sont collectées, partagées, utilisées et communiquées aux Canadien-ne-s afin de promouvoir une plus grande transparence et d’éclairer les décisions.
Le projet cherche maintenant à obtenir les commentaires du public sur la liste des termes et les définitions associées dans le glossair proposé, en mettant l’accent sur un langage clair et simple. L’examen et les commentaires du public resteront ouverts jusqu’au 14 février 2025.