Connecter et protéger les données de santé pour améliorer les soins de santé au Canada
Lorsqu’il s’agit de faciliter l’accès aux informations sur la santé, le Canada est loin derrière les pays de l’OCDE, ce qui entraîne des risques accrus pour la sécurité des patient-e-s, selon Elizabeth Toller, Directrice générale de Stratégies de soins de santé pour Santé Canada. « Seuls 39 % des Canadien-ne-s peuvent accéder à certaines de leurs informations de santé en ligne, et seuls 35 % des médecins ont échangé des dossiers à l’extérieur.
Malgré les progrès réalisés dans la numérisation des soins de santé, tels que les dossiers médicaux électroniques, la fragmentation reste un problème. « Les différents systèmes utilisés ne peuvent pas se connecter parce qu’il n’y a pas d’alignement sur des normes communes. Les données finissent donc par être enfermées dans ces systèmes propriétaires », a déclaré Mme Toller, qui s’est jointe aux sessions de discussion du RRDS Canada, une série de webinaires mensuels. « Lorsque les professionnel-le-s de la santé ne disposent pas de toutes les informations nécessaires pour prendre des décisions concernant les soins de santé, cela peut conduire à des erreurs de diagnostic ou à des traitements inutiles. Et la population canadienne se sent elle-même démunie lorsqu’elle n’a pas accès à ses propres dossiers ».
Nous pouvons faire tous les progrès du monde pour faciliter la circulation des données, mais nous devons gagner la confiance des Canadien-ne-s dans la manière dont leurs données de santé sont partagées et protégées. ~ Elizabeth Toller
Pour relever ces défis, le gouvernement fédéral a lancé un plan d’action global axé sur la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne, élaborée en collaboration avec Inforoute Santé du Canada et l’Institut canadien d’information sur la santé. Approuvée par l’ensemble des provinces et des territoires, cette feuille de route fait partie d’une stratégie plus large visant à moderniser les soins de santé grâce aux outils numériques et aux données, dans le but de créer un système de soins plus connecté et plus intégré, a poursuivi M. Toller. « Nous avions, d’une part, une sorte de plan d’action FPT sur la santé numérique et les données de santé, qui était plus axé sur les outils numériques et les soins virtuels, ce qui, à l’époque de la pandémie, était très important.
Cette approche globale vise à résoudre les problèmes liés à la fragmentation des données et à propulser les soins de santé canadiens vers un avenir où les outils numériques et les systèmes de données intégrés créeront une expérience de soins de santé plus transparente et plus efficace. « Les soins connectés signifient que les informations sur la santé suivent un individu à travers les différents secteurs du système de soins de santé. La capacité à exploiter les données de santé et les outils numériques est un moyen essentiel d’y parvenir », a expliqué Mme Toller.
« Il est également important d’utiliser les données de santé à des fins secondaires. Nous devons exploiter la puissance des données pour stimuler l’innovation et la recherche, mais aussi pour tirer des enseignements des données afin d’éclairer les décisions politiques concernant le système de soins de santé. »
Des progrès ont été accomplis dans la réalisation de cette vision lorsque des accords provinciaux et territoriaux ont été conclus sur cinq priorités en matière de données de santé, notamment la collecte et le partage d’informations dépersonnalisées comparables et de haute qualité, l’adoption de normes d’interopérabilité communes, l’alignement des politiques pour soutenir le partage des données de santé et l’adoption d’une approche centrée sur la personne pour la gestion des données de santé. Tout au long du processus, le gouvernement a veillé à mieux intégrer les perspectives autochtones et à élargir la participation des organisations autochtones. Un plan visant à renforcer la confiance et les connaissances du public en matière de santé, de données et de santé numérique est également en cours d’élaboration. « Nous pouvons faire tous les progrès du monde pour faciliter la circulation des données, mais nous devons gagner la confiance des Canadien-ne-s dans la manière dont leurs données de santé sont partagées et protégées. »
Regardez la présentation d’Elizabeth Toller lors de la séance de discussion du RRDS Canada, Canada’s Vision for Modern Connected Care, avec Patrick Lagogia, directeur exécutif de politique et relations en matière de données FPT à l’Agence de la santé publique du Canada.